Studio pilota Health Gateway
Referente
Contesto
La possibilità per un individuo di definire modalità, regole e luoghi per la raccolta, la condivisione e l’utilizzo dei dati è un potente fattore abilitante per l’emancipazione del paziente e la medicina personalizzata. La tecnologia più avanzata è pronta a supportare ecosistemi di dati in cui le persone hanno un controllo completo delle proprie informazioni sanitarie, ma questo paradigma richiede la creazione di modelli e strumenti che garantiscano sicurezza e scalabilità e curino le implicazioni etiche, legali e sociali legate al consenso e alla gestione dei dati, dall’acquisizione alla destinazione.
Descrizione
Il progetto Health Gateway è uno studio pilota dedicato alla creazione di best-practices, da un punto di vista tecnico e giuridico, per consentire il trasferimento automatico di dati clinici da istituzioni pubbliche e private ad uno o più repository selezionati dalla persona. Il prototipo è una prova di fattibilità per un sistema che consente l’implementazione del consenso dinamico in modo sicuro e scalabile.
Tratti innovativi
- supporto per l’implementazione del consenso dinamico;
- utilizzo dei dati di profilo nella gestione del consenso.
Potenziali utenti
Ricercatori e produttori di dati clinici.
Settori d’impatto
Salute – ICT
Ulteriori risorse
- https://github.com/crs4/health-gateway
