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EJP RD

EU H2020

Inizio:

01/01/2019

Fine:

31/08/2024

Coordinatore

European Joint Programme on Rare Diseases


Il programma comune europeo sulle malattie rare riunisce oltre 130 istituzioni di 35 paesi:

27 Stati membri dell’UE (Austria, Belgio, Bulgaria, Repubblica Ceca, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Croazia, Irlanda, Italia, Paesi Bassi, Lettonia, Lituania, Malta, Polonia, Portogallo, Romania, Spagna, Svezia, Slovacchia, Slovenia, Regno Unito), 7 associati (Armenia, Georgia, Israele, Norvegia, Serbia, Svizzera, Turchia) e Canada,

per creare un ecosistema globale e sostenibile che consenta un circolo virtuoso tra ricerca, assistenza e innovazione medica.

Come riconosciuto dalla raccomandazione 2009/C 151/02 del Consiglio, le malattie rare (RD) sono un ottimo esempio di un’area di ricerca che può beneficiare di un forte coordinamento a livello europeo e internazionale. La ricerca sulle malattie rare dovrebbe essere migliorata per superare la frammentazione, portando a un uso efficace dei dati e delle risorse, a un progresso scientifico più rapido e alla competitività e, soprattutto, per ridurre le difficoltà inutili e le sofferenze prolungate dei pazienti affetti da malattie rare.

Nel contesto specifico della massiccia generazione, della necessità di riutilizzo e di un’efficiente interpretazione dei dati, dell’introduzione di omiche nella pratica assistenziale e della strutturazione dei centri di cura di RD nelle reti di riferimento europee, appare cruciale e tempestivo massimizzare il potenziale degli strumenti e dei programmi già finanziati, sostenendoli ulteriormente, aumentandone la scala, collegandoli e, soprattutto, adattandoli alle esigenze degli utenti finali attraverso test di implementazione in contesti reali. Per raggiungere questo obiettivo, il

programma comune europeo di malattie rare (EJP RD) ha due obiettivi principali:

(i) migliorare l’integrazione, l’efficacia, la produzione e l’impatto sociale della ricerca in materia di malattie rare attraverso lo sviluppo, la dimostrazione e la promozione della condivisione a livello europeo e mondiale della ricerca e dei dati clinici, dei materiali, dei processi, delle conoscenze e del know-how;

(ii) attuare e sviluppare ulteriormente un modello efficace di sostegno finanziario per tutti i tipi di ricerca in materia di malattie rare (ricerca fondamentale, clinica, epidemiologica, sociale, economica e sanitaria), associato ad uno sfruttamento accelerato dei risultati della ricerca a vantaggio dei pazienti.

Nome Nazione Ruolo
INSERM France Coordinator
FONDS ZUR FÖRDERUNG DER WISSENSCHAFTLICHEN FORSCHUNG Austria Partner
Austrian Institute of Technology GmbH Austria Partner
LUDWIG BOLTZMANN GESELLSCHAFT GMBH Austria Partner
FONDS DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE- FNRS Belgium Partner
FONDS VOOR WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK-VLAANDEREN Belgium Partner
Katholieke Universiteit Belgium Partner
MINISTRY OF EDUCATION YOUTH AND SPORTS Czech Republic Partner
SOTSIAALMINISTEERIUM Estonia Partner
SUOMEN AKATEMIA Finland Partner
AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE France Partner
FONDATION MALADIES RARES France Partner
Deutschen Zentrums für Luft- und Raumfahrt Germany Partner
UNIVERSITAETSKLINIKUM AACHEN Germany Partner
CHARITE - UNIVERSITAETSMEDIZIN BERLIN Germany Partner
UNIVERSITAETSKLINIKUM FREIBURG Germany Partner
NEMZETI KUTATASI FEJLESZTESI ES INNOVACIOS HIVATAL Hungary Partner
THE HEALTH RESEARCH BOARD Ireland Partner
MINISTERO DELLA SALUTE - Italia Italy Partner
Regione Toscana Italy Partner
FONDAZIONE PER LA RICERCA FARMACOLOGICA GIANNI BENZI ONLUS Italy Partner
FONDAZIONE REGIONALE PER LA RICERCA BIOMEDICA - Lombardia Italy Partner
FONDAZIONE TELETHON Italy Partner
Istituto Superiore di Sanità Italy Partner
CONSORZIO PER VALUTAZIONI BIOLOGICHE E FARMACOLOGICHE Italy Partner
TEDDY - EUROPEAN NETWORK OF EXCELLENCE FOR PAEDIATRIC CLINICAL RESEARCH Italy Partner
MINISTERO DELL'ISTRUZIONE, DELL'UNIVERSITÀ E DELLA RICERCA Italy Partner
Lietuvos mokslo taryba Lithuania Partner
VIESOJI ISTAIGA VILNIAUS UNIVERSITETO LIGONINE SANTAROS KLINIKOS Lithuania Partner
FONDS NATIONAL DE LA RECHERCHE Luxembourg Partner
ZORGONDERZOEK NEDERLAND ZON The Netherlands Partner
ACADEMISCH ZIEKENHUIS GRONINGEN The Netherlands Partner
UNIVERSITEIT MAASTRICHT The Netherlands Partner
NARODOWE CENTRUM BADAN I ROZWOJU Poland Partner
WARSZAWSKI UNIWERSYTET MEDYCZNY Poland Partner
GDANSKI UNIWERSYTET MEDYCZNY Poland Partner
INSTYTUT POMNIK CENTRUM ZDROWIA DZIECKA Poland Partner
FUNDACAO PARA A CIENCIA E A TECNOLOGIA Portugal Partner
INSTITUTO NACIONAL DE SAUDE DR. RICARDO JORGE Portugal Partner
SLOVENSKA AKADEMIA VIED Slovenia Partner
INSTITUTO DE SALUD CARLOS III Spain Partner
FUNDACIO CENTRE DE REGULACIO GENOMICA Spain Partner
Universitad Politécnica de Madrid Spain Partner
CONSORCIO CENTRO DE INVESTIGACION BIOMEDICA EN RED M.P. Spain Partner
VETENSKAPSRADET - SWEDISH RESEARCH COUNCIL Sweden Partner
VERKET FOR INNOVATIONSSYSTEM Sweden Partner
University of Leicester United Kingdom Partner
University of Liverpool United Kingdom Partner
University of Newcastle Upon Tyne United Kingdom Partner
ST ANNA KINDERKREBSFORSCHUNG VEREIN Austria Partner
ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS France Partner
UNIVERSITATSKLINIKUM HEIDELBERG Germany Partner
EBERHARD KARLS UNIVERSITAET TUEBINGEN Germany Partner
JOHANN WOLFGANG GOETHE-UNIVERSITAET FRANKFURT AM MAIN Germany Partner
ISTITUTO ORTOPEDICO RIZZOLI Italy Partner
ACADEMISCH MEDISCH CENTRUM BIJ DE UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM The Netherlands Partner
ACADEMISCH ZIEKENHUIS LEIDEN The Netherlands Partner
STICHTING KATHOLIEKE UNIVERSITEIT The Netherlands Partner
INFRAFRONTIER GMBH Germany Partner
BIOBANKS AND BIOMOLECULAR RESOURCES RESEARCH INFRASTRUCTURE CONSORTIUM Austria Partner
EUROPEAN CLINICAL RESEARCH INFRASTRUCTURE NETWORK France Partner
EATRIS ERIC The Netherlands Partner
European Molecular Biology Laboratory Germany Partner
EUROPEAN ORGANISATION FOR RARE DISEASES ASSOCIATION France Partner
MINISTRY OF HEALTH - ISRAEL Israel Partner
SCHWEIZERISCHER NATIONALFONDS ZUR FORDERUNG DER WISSENSCHAFTLICHEN FORSCHUNG Switzerland Partner
BLACKSWAN FOUNDATION Switzerland Partner
TURKIYE BILIMSEL VE TEKNOLOJIK ARASTIRMA KURUMU Turkey Partner
ACIBADEM MEHMET ALI AYDINLAR UNIVERSITY Turkey Partner
HACETTEPE UNIVERSITESI Turkey Partner
CANADIAN INSTITUTES OF HEALTH RESEARCH Canada Partner
FONDS DE RECHERCHE DU QUEBEC - SANTE Canada Partner
INSERM TRANSFERT SA France Partner
Deutsche Forschungsgemeinschaft Germany Partner
AZIENDA SANITARIA UNIVERSITARIA FRIULI CENTRALE Italy Italy Partner