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Nuovi metodi e standard per il consenso dinamico nella ricerca biomedica presentati a MIE 2026

locandina conferenza MIE2026

I nuovi approcci per la condivisione di dati e campioni biologici presentati dai ricercatori del CRS4 il 27 maggio 2026 alla conferenza Medical Informatics Europe (MIE 2026) di Genova.

Dal 25 al 28 maggio 2026, la conferenza Medical Informatics Europe, organizzata dalla European Federation for Medical Informatics, rappresenta un importante momento di confronto per la comunità scientifica interessata all’innovazione in ambito medico. Il programma prevede sessioni dedicate a informatica clinica, intelligenza artificiale, infrastrutture di ricerca, formazione e integrazione verso la visione unitaria e multidisciplinare della salute di persone, animali e ambiente (One Health) promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Nell’ambito della conferenza verrà affrontato anche un tema centrale per la ricerca biomedica: la necessità di permettere ai pazienti seguiti dai sistemi sanitari e ai partecipanti a studi clinici di conoscere e decidere come i loro dati e campioni biologici vengano utilizzati in ambito di ricerca, consentendo loro di esprimere e modificare nel tempo la propria volontà sull’uso e il riuso di queste informazioni in modo esplicito e comprensibile dall’intera comunità scientifica.

Cecilia Mascia del Settore ViDiC (Visual and Data-intensive Computing) del CRS4 presenta il lavoro dal titolo A FHIR Consent Profile for European Research Biobanks, che illustra un profilo di integrazione basato su standard e terminologie internazionali (HL7 FHIR e Common Condition of Use Elements) per la condivisione di dati e campioni nella rete di ricerca dell’infrastruttura europea per le biobanche BBMRI-ERIC.

L’articolo descrive il profilo di integrazione nato dalla collaborazione tra un gruppo di lavoro del Settore ViDiC del CRS4, formato da Giovanni Delussu, Francesca Frexia, Luca Pireddu e Alessandro Sulis, e ricercatori del CNR-IEOMI, dell’Università di Bologna e dell’Università di Milano-Bicocca.

Gli approcci presentati sono il risultato di consolidate linee di ricerca portate avanti dal CRS4 e hanno ricevuto finanziamenti dai progetti BBMRI.it Consent (PNRR Strengthening BBMRI.it), ToPMa (Intervento RP_CRP_077 finanziato con risorse FSC 2014-2020 – Patto per lo Sviluppo della Regione Sardegna) e XDATA (Contributo ex art. 9 L.R. 20/2015, RAS SR, Progetto Istituzionale).

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